Снег валил хлопьями. Наша машина медленно скользила по заснеженным улочкам подмосковного посёлка Переделкино . Доктор внимательно следил за дорогой, ни на минуту не прерывая свой рассказ о маленьком пациенте. ….
Тоша родился в Англии. Большая часть его мозга была поражена цитомегаловирусной инфекцией еще в утробе матери. Врачи долго бились за его жизнь. Ребенок был критически слаб, почти не двигался, с трудом принимал пищу.
К дому Евгения Александровича мы подъехали еще засветло, но довольно долго оставались в машине, обсуждая параметры болезни. Мой друг, известный детский невропатолог, Эмиль Коган, так тщательно готовил меня к предстоящей встрече, словно понимал, что скорее всего я тоже не возьмусь за лечение. Ведь Тошу консультировало множество специалистов из разных стран и разных городов, многие даже начинали терапию, но вскоре останавливали, так и не сумев найти с ним контакт.
Клиническое состояние мальчика превзошло все мои ожидания…. Маленькая, непропорциональная фигурка с плохо координированными движениями; отсутствующие, невидящие глаза. Каждый новый человек, незнакомый голос, внезапный звук настолько пугали его, что он забивался в угол, кричал, искусывая в кровь свои руки; покрасневшее лицо покрывалось потом, а вены на висках набухали так, что казалось вот-вот лопнут. Общение с Тошей в этот день было абсолютно невозможно и мы долго беседовали с Джан.
Джан сразу поразила меня своей удивительной верой в успех, как будто не было у нее за плечами напряженных четырех лет с безнадежно больным сыном, поиском специалистов, надеждой и разочарованием. Она начала рассказывать о поездке в Среднюю Азию в начале своей беременности, о тяжелейшем пищевом отравлении, вирус которого и разрушил едва начавший развиваться мозг ребенка. Плавно тянулся ее рассказ, медленно и осторожно распутывала она нити Тошиной болезни, подробно останавливаясь на главном и опуская ненужные мелочи. И чем больше слушала я ее, тем отчетливее понимала, что лечение практически бесперспективно .
Джан позвали к телефону, и мы с доктором остались одни.
–Эмиль, я не возьмусь, шанс нулевой…
–Нет! Ты должна вытащить Тошу, мы не можем бросить этого ребёнка .
Джан вернулась в комнату и, поставив на стол поднос с фруктами, как-то очень просто сказала:
–Доктор Коган так много рассказывал о вас. Я знаю, я уверена, что вы поможете нашему сыну, только пожалуйста, прошу вас, не отказывайтесь.
На следующий день мы с Тошей начали работать. Наши первые шаги были неимоверно трудны. Он упорно не признавал меня; нервничал, кусался, забивался под стол, то издавая крик разъяренного зверька, то заливаясь истерическим смехом. И никакие игрушки, сладости, ласки, слова утешения не помогали.
Его зрительное и слуховое внимание было настолько коротким, что он не успевал увидеть предмет или услышать сказанное слово. Я повторяла снова и снова одни и те же слова, показывала изо дня в день одну и ту же обезьянку Читу, заставляя его сфокусировать глаза и, наконец, увидеть.
Прошло три недели, а результата не было и в помине. И вот однажды, в конце одного из наших занятий, когда я не успела предотвратить вспышку его агрессии и Тоша метался по комнате, сметая всё на своем пути: разлетались на мелкие осколки дорогие итальянские пластинки, превратился в бумажные клочья английский паспорт подруги Джан ,которая по неосторожности оставила свою сумку в нашей комнате, я твёрдо решила остановить терапию.
Уставший, обессиленный длительным приступом гнева, Тоша наконец умолк, спрятавшись под стол.
Открылась дверь, и Джан вошла в комнату. И только было я открыла рот выразить своё сожаление , что продолжение работы невозможно, как услышала ее мягкий голос:
–Представляю себе как вы сегодня устали. Мы с Евгением Александровичем бесконечно благодарны вам за нашего сына, он меняется на глазах, понимает намного больше, начинает видеть и узнавать предметы…
И опять я не сумела сказать то, что хотела, опять заготовленная фраза застыла на кончике моего языка. Но я поняла тогда: то, что чувствует сердце матери и видят ее глаза, еще надолго скрыто от восприятия всех окружающих.
Постепенно Тоша начал привыкать ко мне, ждать и радоваться моему приходу. Теперь каждый день, выходя из машины, я видела его маленький носик, прижатый к оконному стеклу и два напряженных глаза, внимательно следящих за каждым моим движением. А спустя еще некоторое время, он стал помогать мне раздеваться, вел в ванную, подавал полотенце, и, не дождавшись пока я вытру руки, нетерпеливо тащил в кабинет, торопя начало занятий. Тоша деловито усаживался на свой детский стульчик, доверчиво протягивал мне свои руки и покорно открывал рот, готовый ко всем моим «пыткам» и манипуляциям.
Массаж и гимнастика сделали свое дело, мышцы языка окрепли, обрели эластичность и подвижность. Каждый ребенок в своем развитии проходит лепетный период, должен был пройти его и Тоша, хотя ему было уже больше четырех лет. Первые неумелые шаги в речи давались нелегко. Какие-то маленькие слова он запоминал довольно быстро, но иногда мы часами повторяли одно и то же, и все безрезультатно . День за днём и неделя за неделей, наконец-то остались позади слезы, вспышки агрессии, слюнотечение и перевернутые слоги. Теперь Тошино лицо озаряла очаровательная детская улыбка и постоянно смеющиеся огромные голубые глаза. Он уже повторял много слов. И хотя они были совсем коротенькие и легкие, все равно это была наша великая победа, награда ребенку за его взрослый труд. Тошин внутренний потенциал все еще развивался медленно. Мерцающее внимание и быстрая утомляемость тормозили развитие речи. Но такой необыкновенной работоспособности, усидчивости, такого постоянного упорства я, пожалуй, не встречала ни у одного ребенка. Иногда на него накатывала невероятная усталость, и, еще не умея попросить передышки, он брал мои руки,медленно подносил их ко рту и начинал целовать, как бы прося отдыха и пощады. А я хвалила его, повторяя:
- Ты умница, ты все можешь, ты говоришь уже много слов, и совсем скоро будешь говорить как все дети и тогда…
И снова тянулся мой многообещающий рассказ, который вливал в него силы и возвращал к работе. Тоша делал над собой усилие, устало улыбался и со слезами на глазах говорил:
- Ну, давай, буду говорить, буду.
Моим единственным и надежным помощником в нашей терапии была Джан, помогая мне прежде всего своей безупречной организованностью, поддержкой и верой в наш успех. В силу профессии судьба сводила меня со многими семьями, где были больные дети, но ни в одной из них я не встречала матери, которая бы так грамотно и последовательно боролась за своего ребенка. Джан подняла горы литературы, и не только умом, сердцем, интуицией, но и всем материнским нутром своим, сумела найти правильный путь. Она не верила в сверхъестественные силы и модных экстрасенсов, в магическую Джуну, по которой сходила с ума вся Москва. Как–то Е .А . поведал мне о своём решении показать Тошу Джуне . Я была категорически против,пытаясь объяснить, что любые манипуляции над головой вызовут повышение внутричерепного давления и сильную головную боль.
– Понимаю,Лариса, вы просто не хотите делить лавры с Джуной, - смеялся Е .А.
И Джуна провела один единственный сеанс терапии, на что Тоша дал тяжёлую негативную реакцию. А Джан стояла на земле твердо, отчетливо понимая, что помочь ее сыну может работа и только работа.
Тошин день был разбит поминутно: массаж, физкультура, занятия, и снова массаж, занятия, гимнастика…. Ребёнок был постоянно занят, по 8-10 часов в сутки, ежедневно и неукоснительно, разные люди теребили его с утра до вечера, не оставляя в покое ни на одну минуту, заставляя сохранные зоны мозга взять на себя функции поврежденных.
Теперь мы уже занимались каждый день по четыре часа. Я тщательно взвешивала и анализировала его возможности, стараясь реализовать их полностью. Вся наша терапия проводилась на фоне игры. И в каждой игре я была Тоше бессменным партнером, менялись только мои роли; от прыгающего зайчика и хрюкающего поросенка до милиционера и Бабы-Яги. Сначала Тоша включался в игру робко и боязливо, он готов был быть зрителем и брать на себя подчиненные роли. Но постепенно игра обретала для него все больший и больший смысл, становилась более понятной и доступной.
Тоша становился активнее, сам оформлял «декорации» по своему вкусу: если хотел «ехать» на автобусе, то расставлял стулья, брал в руки пластмассовый руль, и важно объявлял остановки: Кутузовский Проспект, Гостиница Украина. Если хотел играть в «Бабу-Ягу», повязывал голову платком, брал в руки палку и говорил смешным басом:
- Где здесь плохая девочка Лариса, я заберу ее в лес.
Но больше всего он любил играть в магазин: когда был «покупателем», то важно расплачивался и тут же запихивал в рот все «купленные» конфеты. А когда мы менялись ролями, говорил, что ничего не продается и магазин закрыт на обед, так как все конфеты хотел «купить» сам. Положив последнюю конфету в рот, он сразу начинал раскаиваться и жалеть меня: «Лариса тоже хочет, больше нету» и, самоотверженно вытаскивал разжеванную конфету изо рта и протягивал мне.
A несколько позже мы начали учить маленькие стишки, и Тоше так хотелось быстрее запомнить их, что он согласен был повторять их сотни раз, снова и снова. Неудача полностью выбивала его из колеи, он терял интерес и становился абсолютно безучастным. Но радоваться успехам мальчик умел подолгу и как-то очень трогательно. Ему так не терпелось быстрее начать говорить, что он готов был слушать об этом сказочном времени бесконечно и часто просил меня:
- Расскажи, как Тоша будет хорошо говорить.
И слушал меня, широко раскрыв глаза и радостно кивая головой.
Много времени мы уделяли Тошиному характеру, кругу его эмоций. Диапазон его переживаний и желаний был невелик: он либо радовался чему-то, либо огорчался и плакал ; чувства его были неадекватны, легкая обида вызывала бурный плач, и он долго не мог успокоиться. Но меня всегда восхищала этическая сторона его личности. Тоша никогда ничего не просил, а вежливо напоминал, что любит. Увидев на столе любимую еду, обижался, мрачнел, садился в угол, и глаза наполнялись слезами.
- Что случилось? Кто тебя обидел?
- Лариса любимая обидела…
- Чем же я обидела тебя?
- На столе лежит, а мне не предложила…
Тоша готов был стерпеть обиду и простить кого угодно, но «обиду» нанесенную мной помнил подолгу . Меня он принимал безоговорочно, трогательно любил, жалел и всегда старался подарить какую-нибудь маленькую радость. А если видел ,что я чем–то расстроена, начинал утешать приговаривая:
- Никому тебя не отдам, серому волку не отдам, и Бабе-Яге не отдам.
Он безумно ревновал меня ко всем детям, даже к моему взрослому сыну. И если я дотрагивалась до другого ребенка или ласково разговаривала с ним, то быстро и метко наносил удар исподтишка, как бы утверждая, что моя любовь принадлежит только ему. Отец Тоши –поэт Евтушенко – часто шутил:
- Лариса, у вас никогда не было и не будет столь верного и любящего поклонника, как Тоша.
Наша терапия длилась почти три года, три долгих напряженных года, когда каждый день уводил его всё дальше и дальше от болезни, лепил из него человека. Тоша уже довольно свободно пользовался разговорной речью, забавно переплетая русские и английские слова. Конечно, его словарный запас был еще весьма лимитирован, но он мог выразить свои чувства и желания, знал алфавит, считал и мог прочитать небольшие слова. Судьба разлучила нас, Тоша с семьёй уехал в Англию, а я через год эмигрировала в Америку. Расставание с Тошей было для меня очень болезненным, так как ни в одного своего пациента я не вложила столько лет работы, столько сил, энергии и творческих поисков . Прошло девять лет.… Все эти годы мы с Джан переписывались и звонили друг другу, она постоянно приглашала меня в гости. И вот, наконец-то, я в Англии. Накануне нашей поездки к Тоше Джан позвонила ему и сказала, что завтра его ожидает сюрприз.
- What kind of surprise? What kind? – услышала я его бас по отводной трубке.
Я не спала всю ночь, перебирая в памяти далекие картинки наших трех лет и волнуясь как перед первым своим свиданием. Наутро мы отправились в путь. Дорога в Тошину школу –интернат была длинной, и мы с Джан долго вспоминали Москву, Переделкино, летний отдых в Гульрипше, гадали, узнает ли меня Тоша, вспомнит ли мое имя? Ведь прошло девять лет, теперь Тоша был уже шестнадцатилетним юношей.
И какова же была моя радость, когда он бросился ко мне, обнял.
- Лариса! Лариса любимая приехала. Я знал, что ты приедешь, почему так долго не приезжала?
Как Америка? Когда возьмешь меня в гости?
Тоша засыпал меня вопросами не дожидаясь ответа.
Потом повел знакомить со своими учителями. Умело манипулируя двумя языками, был искренне удивлен, что я говорю по-английски и все время старался быть переводчиком.
Мы провели с Тошей замечательный день; бродили по набережной, гуляли в парке. Он не отходил от меня ни на минуту, все время держал за руку, заглядывал в глаза, словно проверяя, я ли это. А когда пришла пора нашего отъезда, погрустнел и едва сдерживал слезы.
- А ты приедешь еще?
- Ну, конечно, приеду, и непременно буду звонить тебе.
- Do you promise? Please come again, I need you, I love you!
И Тоша еще долго махал рукой вслед нашей уходящей машине.
Комментарии
Здравствуйте! Прочитала вашу
Здравствуйте! Прочитала вашу статью, очень рада за успехи и достижения Тоши! Скажи пожалуйста, как бы я могла с вами связаться?
Добавить комментарий